Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Heyeti toplantısının akabinde basın açıklaması yaptı. görüşmede, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alındı.
6 HUSUSTA ALINAN KARARLAR
Bilim Şurası toplantısının akabinde Bakan Koca, SMA ile ilgili 6 unsurluk kararları deklare etti:
Bugün sonuncu manada bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, tedbir alınması mümkün bir hastalıktır. Bu gayeyle, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması mecburî hale getirilmektedir. Tarama kararında, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek usulüyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıyeten yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. bu biçimdece, tedavinin tesirli olduğu erken periyotta yakalama talihi ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.
Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı ortasında kullanıldığında emsal aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat bilgileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken devirde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
Kelamını ettiğim Nursinersen faal unsurlu ilacımız, tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
HASTALARI ZORLAYAN BİRTAKIM KRİTERLER KALDIRILDI
Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece kıymetlidir.
Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken devirde başlanacaktır.
Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.
“GELECEKTE AİLE KURACAK İNSANLARIMIZI İLGİLENDİRİYOR”
Bakan Koca’nın açıklamalarından öne çıkanlar:
“Çok bedelli, hayli öncelikli bir hedef ve bu emele bir arada nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Hedefimiz, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.
Huzurunuza çıkmadan evvel, SMA Bilim Heyetimizle, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı kıymetli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin ömründe değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından telaşlarını giderecek gelişmelerden kelam edeceğim.
BU HAYATLARIN UMUTLARIYLA OYNANAMAZ
SMA hastalarından kelam ederken hayatın en kırılgan halinden kelam ediyoruz. Her adım, her karar ve her kelam bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Hususun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Kelam konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz gerisi etmeye elverişlidir. Yapan olan şey, sorumluluk şuuru ve delile dayalı bilimden alınan dayanaktır. Maalesef bunların tam karşıtı bile kelam konusu olabilmektedir. halbuki kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.
Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel datalardan hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın birinci kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya ziyan vermesi muhtemel her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini daima olarak yeni bilgilere, ancak riske girmeden adapte eder. Bu manada bilim öncü, hekimlik takipçidir.
NUSİNERSEN ETKEN MEDDESİ
Nusinersen faal unsurlu, SMA hastalarındaki etkisinin hudutları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların hayatından elde edilen gerçek datalar ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her devrinde tesirli olan bir tedavi mevcut değildir.
Hastalarımıza mevcut en âlâ tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin temelini oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en kıymetli amaçlarımızdan biridir.”
6 HUSUSTA ALINAN KARARLAR
Bilim Şurası toplantısının akabinde Bakan Koca, SMA ile ilgili 6 unsurluk kararları deklare etti:
Bugün sonuncu manada bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, tedbir alınması mümkün bir hastalıktır. Bu gayeyle, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması mecburî hale getirilmektedir. Tarama kararında, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek usulüyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıyeten yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. bu biçimdece, tedavinin tesirli olduğu erken periyotta yakalama talihi ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.
Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı ortasında kullanıldığında emsal aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat bilgileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken devirde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
Kelamını ettiğim Nursinersen faal unsurlu ilacımız, tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
HASTALARI ZORLAYAN BİRTAKIM KRİTERLER KALDIRILDI
Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece kıymetlidir.
Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken devirde başlanacaktır.
Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.
“GELECEKTE AİLE KURACAK İNSANLARIMIZI İLGİLENDİRİYOR”
Bakan Koca’nın açıklamalarından öne çıkanlar:
“Çok bedelli, hayli öncelikli bir hedef ve bu emele bir arada nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Hedefimiz, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.
Huzurunuza çıkmadan evvel, SMA Bilim Heyetimizle, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı kıymetli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin ömründe değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından telaşlarını giderecek gelişmelerden kelam edeceğim.
BU HAYATLARIN UMUTLARIYLA OYNANAMAZ
SMA hastalarından kelam ederken hayatın en kırılgan halinden kelam ediyoruz. Her adım, her karar ve her kelam bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Hususun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Kelam konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz gerisi etmeye elverişlidir. Yapan olan şey, sorumluluk şuuru ve delile dayalı bilimden alınan dayanaktır. Maalesef bunların tam karşıtı bile kelam konusu olabilmektedir. halbuki kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.
Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel datalardan hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın birinci kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya ziyan vermesi muhtemel her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini daima olarak yeni bilgilere, ancak riske girmeden adapte eder. Bu manada bilim öncü, hekimlik takipçidir.
NUSİNERSEN ETKEN MEDDESİ
Nusinersen faal unsurlu, SMA hastalarındaki etkisinin hudutları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların hayatından elde edilen gerçek datalar ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her devrinde tesirli olan bir tedavi mevcut değildir.
Hastalarımıza mevcut en âlâ tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin temelini oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en kıymetli amaçlarımızdan biridir.”