Dünya genelinde ender görülen SMA Tip2 hastalığına yakalanan Toprak Yavaş’ın yurt haricinde tedavi olabilmesi için 2 milyon Euro’ya gereksinimi var. Lakin Toprak’ın tedavi olabilmesi için yalnızca paranın toplanması yetmiyor. Şayet Toprak 900 gram daha kilo alır ise tedavi olamayacak. Eskişehir’de özel bir hastanede çalışan annesi Zehra Yavaş ve esnaf olan baba Reyhan Yavaş, çocuklarının tedavisi için gereken paranın toplayabilmek için toplumsal medyada ‘Toprak için Umut ol’ bağış etiketini açtı. Toplumsal medyada bilhassa insanlara ulaşmak için ağır uğraş sarf eden Yavaş çifti, paranın şuana kadar yaklaşık yalnızca yüzde 5’ini toplamış durumda.
Türkiye’de 30’a yakın çocuk olumlu sonuçlar ismi
Oğlunun hastalığı hakkında konuşan baba Reyhan Yavaş, parayı toplasalar bile kilo ve yaş meselesinden dolayı birtakım hastanelerin çocuğunu tedavi edemeyeceklerini aktardı. Buna karşın kimi hastanelerin onay verdiklerini aktaran baba Yavaş, “Oğlumuz 46 aylık yani şu anda 12 kilo 600 gram ve dünyada bu hastalığın bir tane ilacı var Zolgensma isminde. O ilacın da maalesef maddi olarak kıymeti 2 milyon Euro civarında. 20-21 milyonlara bir sayıya tekabül ediyor Türk parasıyla. Bu ilaç Amerika’da 2 hastanede, Dubai’de Macaristan üzere ülkelerde uygulanıyor. Ancak Amerika’da 2 hastanenin biri yalnızca 2 yaşına kadar uyguluyor. Bizim oğlumuzda 2 yaşında geçtiği için onda talihimiz yok aslına bakarsanız. Ama öteki hastaneye biz evraklarınızı gönderdik, onlar olumlu olarak bize dönüş yaptılar ve tedavi olabilecek bildirmişlerdi. Şu ana kadar yaklaşık 30’a yakın Türkiye’de çocuk tedavi gördü ve hepsinde olumlu sonuçlar alındı. Artık Toprak SMA Tip 2 hastası, ötürüsıyla elleri kolları oynayabiliyor, ancak belden aşağı kısmında yürüyemiyor, daha doğrusu hiç emekleyemedi aslına bakarsanız. İlerleyen evrelerinde şu anda ne kadar yeterli görünse de teneffüs kaslarında etkileyen bir hastalık olduğu için teneffüs ezası çekme ve Allah göstermesin aygıta bağlanma riski çok yüksek. Bir de bu hastalıkta kas kaybı oluyor devamlı. Bunu engellemek için aslına bakarsanız devamlı çocuğun fizik tedavi alması gerekiyor maalesef. Bu fizik tedavilerde korona önlemleri ötürüsıyla şu anda fazlaca aldıramıyoruz” diye konuşarak Toprak’ın durumu ve tedavisi hakkında bilgi verdi.
‘Toprak için Umut ol’ zira öteki umudu yok
Baba Reyhan Yavaş toplumsal medyadaki başlattıkları ‘Toprak için Umut ol’ etiketine değindi. Ayrıyeten SMA hastalığı niçiniyle Toprak’ın fazlaca hassas bir bünyeye sahip olduğunu söyleyen baba Reyhan Yavaş, oğlunu tedavi ettirmekten öteki çarelerinin olmadığını tabir ederek şu biçimde konuştu: “Hiç hasta olmaması gerekiyor. Yani nezle grip bile olmaması gerekiyor şu anda. ötürüsıyla bizim öbür dermanımız kalmadığı, mecburen öbür tedavi usulü de olmadığı için bu ilacı almak istiyoruz. Kampanya başlattık, valilik iznimizde mevcut, çocuğumuz için savaşacağız. 23-24 gündür biz bir oluşum içerisindeyiz, uğraşıyoruz kampanya için. bu vakitte yaklaşık yüzde 5,5 buçuklarda kadar geldik sayı olarak. Çok büyük bir sayı olduğu için esasen biz de karşılayamıyoruz. Lakin biz ülkemizi düşündüğümüzde 80 milyon insanımız var. 80 milyon insanlarımızdan herkesten bir lira toplanması demek 4 çocuğun hayatı demek. Etkinliğimiz toplumsal medyada. ‘Toprak için Umut ol’ zira öbür umudu yok yani Toprak’ın yalnızca. Bir umudu var ilacını alabilmek. Oğlumuzu kaybetmek istemiyoruz zira daha 3-4 gün evvel bir SMA’lı bebeği kaybettik. O yüzden inanılmaz bir keder içerisindeyiz. “
Kalan 900 gramda Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor
Oğlunun durumu hakkında konuşan anne Zehra Yavaş, tüm Türkiye’yi kampanyaya dayanak olmaları tarafında davette bulunurken, paranın Toprak 900 gram almadan toplanması gerektiğinin altını çizdi. Zehra Yavaş, “Ben tüm Türkiye’nin yardımını bekliyorum, zira Toprak şuan 12 kilo 600 gram. Bu ilacı alabilmemiz için 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bunun için diyetisyene gidiyoruz, Toprak istediklerini yedirip içiremiyorum. Oğlumun sıhhatine kavuşabilmesi için bu Zolgensma gen tedavisine almamız gerekiyor. Kalan 900 gram da Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor” diye konuşarak tedavinin değerine değindi.
KAYNAK: İHA
Türkiye’de 30’a yakın çocuk olumlu sonuçlar ismi
Oğlunun hastalığı hakkında konuşan baba Reyhan Yavaş, parayı toplasalar bile kilo ve yaş meselesinden dolayı birtakım hastanelerin çocuğunu tedavi edemeyeceklerini aktardı. Buna karşın kimi hastanelerin onay verdiklerini aktaran baba Yavaş, “Oğlumuz 46 aylık yani şu anda 12 kilo 600 gram ve dünyada bu hastalığın bir tane ilacı var Zolgensma isminde. O ilacın da maalesef maddi olarak kıymeti 2 milyon Euro civarında. 20-21 milyonlara bir sayıya tekabül ediyor Türk parasıyla. Bu ilaç Amerika’da 2 hastanede, Dubai’de Macaristan üzere ülkelerde uygulanıyor. Ancak Amerika’da 2 hastanenin biri yalnızca 2 yaşına kadar uyguluyor. Bizim oğlumuzda 2 yaşında geçtiği için onda talihimiz yok aslına bakarsanız. Ama öteki hastaneye biz evraklarınızı gönderdik, onlar olumlu olarak bize dönüş yaptılar ve tedavi olabilecek bildirmişlerdi. Şu ana kadar yaklaşık 30’a yakın Türkiye’de çocuk tedavi gördü ve hepsinde olumlu sonuçlar alındı. Artık Toprak SMA Tip 2 hastası, ötürüsıyla elleri kolları oynayabiliyor, ancak belden aşağı kısmında yürüyemiyor, daha doğrusu hiç emekleyemedi aslına bakarsanız. İlerleyen evrelerinde şu anda ne kadar yeterli görünse de teneffüs kaslarında etkileyen bir hastalık olduğu için teneffüs ezası çekme ve Allah göstermesin aygıta bağlanma riski çok yüksek. Bir de bu hastalıkta kas kaybı oluyor devamlı. Bunu engellemek için aslına bakarsanız devamlı çocuğun fizik tedavi alması gerekiyor maalesef. Bu fizik tedavilerde korona önlemleri ötürüsıyla şu anda fazlaca aldıramıyoruz” diye konuşarak Toprak’ın durumu ve tedavisi hakkında bilgi verdi.
‘Toprak için Umut ol’ zira öteki umudu yok
Baba Reyhan Yavaş toplumsal medyadaki başlattıkları ‘Toprak için Umut ol’ etiketine değindi. Ayrıyeten SMA hastalığı niçiniyle Toprak’ın fazlaca hassas bir bünyeye sahip olduğunu söyleyen baba Reyhan Yavaş, oğlunu tedavi ettirmekten öteki çarelerinin olmadığını tabir ederek şu biçimde konuştu: “Hiç hasta olmaması gerekiyor. Yani nezle grip bile olmaması gerekiyor şu anda. ötürüsıyla bizim öbür dermanımız kalmadığı, mecburen öbür tedavi usulü de olmadığı için bu ilacı almak istiyoruz. Kampanya başlattık, valilik iznimizde mevcut, çocuğumuz için savaşacağız. 23-24 gündür biz bir oluşum içerisindeyiz, uğraşıyoruz kampanya için. bu vakitte yaklaşık yüzde 5,5 buçuklarda kadar geldik sayı olarak. Çok büyük bir sayı olduğu için esasen biz de karşılayamıyoruz. Lakin biz ülkemizi düşündüğümüzde 80 milyon insanımız var. 80 milyon insanlarımızdan herkesten bir lira toplanması demek 4 çocuğun hayatı demek. Etkinliğimiz toplumsal medyada. ‘Toprak için Umut ol’ zira öbür umudu yok yani Toprak’ın yalnızca. Bir umudu var ilacını alabilmek. Oğlumuzu kaybetmek istemiyoruz zira daha 3-4 gün evvel bir SMA’lı bebeği kaybettik. O yüzden inanılmaz bir keder içerisindeyiz. “
Kalan 900 gramda Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor
Oğlunun durumu hakkında konuşan anne Zehra Yavaş, tüm Türkiye’yi kampanyaya dayanak olmaları tarafında davette bulunurken, paranın Toprak 900 gram almadan toplanması gerektiğinin altını çizdi. Zehra Yavaş, “Ben tüm Türkiye’nin yardımını bekliyorum, zira Toprak şuan 12 kilo 600 gram. Bu ilacı alabilmemiz için 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bunun için diyetisyene gidiyoruz, Toprak istediklerini yedirip içiremiyorum. Oğlumun sıhhatine kavuşabilmesi için bu Zolgensma gen tedavisine almamız gerekiyor. Kalan 900 gram da Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor” diye konuşarak tedavinin değerine değindi.
KAYNAK: İHA